ગુજરાતમાં ફરી એકવાર આ રોગે લીધો માસુમનો જીવ 

કહેવાય છે કે ઈશ્વરની મરજી સામે કોઈનું નથી ચાલતું. વાત પણ સાચી છે, પરંતુ જયારે એ માતા-પિતા કે જે પોતાના વ્હાલસોયા બાળકને પોતાની નજર સામે મોતના મુખમાં જતા રોકવાના તમામ પ્રયત્ન કર્યા બાદ પણ બચાવી નથી શકતા ત્યારે ખરેખર હ્રદય દ્રવી ઉઠે છે. અરવલ્લી જિલ્લાના મોડાસાના દૈવિક સોનીને SMA-1 નામની ગંભીર બીમારીથી નિધન થયું હતું. આ બીમારી અતિદુર્લભ છે જે દર 10 હાજર બાળકમાંથી એકમાં જોવા મળે છે. જેનો ઈલાજ અમરિકામાં જ ઉપલબ્ધ છે, સારવાર માટે દર્દીના પરિવારને 16 કરોડ રૂપિયા ખર્ચવા પડતા હોય છે.

અનેક લોકો એ કરી મદદ છતાં....

અરવલ્લીના મોડાસાના દૈવિક સોનીના પિતા દેવાંગ સોની સોનીકામ કરી પોતાનું ઘર ચલાવે છે. જયારે પરિવારને ખબર પડી કે એમના ત્રણ માસના દૈવિકને SMA-1 (સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર એસ્ટ્રોપી) નામની ગંભીર બીમારી છે જેની સારવારની કિંમત 16 કરોડ છે, ત્યારે પોતાની આર્થિક હાલત નબળી હોવા છતાં પરિવારે હારન માનતા પોતાના કાળજાના કટકાને બચાવા ફંડ જમા કરવાનું શરૂ કર્યું હતું. જેમાં અનેક લોકોએ તેમને મદદ કરી હતી પરંતુ 16 કરોડ જેવી મોટી રકમ ભેગી કરવામાં સમય લાગતો હોય છે અને દૈવિક પાસે સમય ઓછો હતો અંતે પરિવારને પોતાના બાળકને ગુમાવાનો વારો આવ્યો હતો.  

જાણો SMA-1 બીમારી અને તેનાથી બચવાનો ઉપાય

SMA-1 ચેતા કોષોના નુકશાનને કારણે થાય છે. જેને મોટર ન્યુરોન્સ કહેવાય છે. જે શરીરના અંગોની હલનચલન નિયંત્રિત કરે છે. આ બીમારીથી સ્પાઈનલ પ્રોટીન બનવાનું બંધ થઈ જાય છે જેથી  બાળક હલનચલન નથી કરી શકતું. સાથે જ બાળકને શ્વાશ લેવામાં પણ મુશ્કેલી પડે છે. આ બીમારી જિનેટિક એટલે કે વારસાગત છે એટલે જો બાળકના જન્મ પેલાજ જો તેની યોગ્ય તપાસ કરવામાં આવે તો બાળકને બચાવી શકાય છે.